CARTA MANIFESTO AO MINISTRO DA SAÚDE

Excelentíssimo Senhor
JOSÉ GOMES TEMPORÃO.
DD. Ministro da Saúde.
Esplanada dos Ministérios – Bloco G – 5º andar.
Brasília – Distrito Federal.

Belém (Pa), 12 de março de 2010

Excelentíssimo Senhor Ministro,

Pela realização do V Congresso de Associações de Parkinsonianos do Brasil, realizado nos dias 06, 07 e 08 do mês de Novembro de 2009, na cidade mineira de Timóteo, após as deliberações tomadas, bem como as reivindicações dos representantes das Associações presentes, foi eleita uma Comissão Provisória visando representar e encaminhar as dificuldades encontradas nos estados ali representados.
A Comissão eleita é formada por seis representantes, e vem através desta apresentar a V.Exa. as propostas e reivindicações discutidas pelos representantes das associações de portadores a nível nacional com as propostas inseridas na Carta aberta de Timóteo.
1. Associação Brasil Parkinson – São Paulo/SP
2. Associação Campinas Parkinson – Campinas/SP
3. Associação Parkinson da Serra Gaúcha – Bento Gonçalves/RS
4. Associação Parkinson do Rio Grande do Sul – Porto Alegre/RS
5. Grupo Parkinson de Canoas – Canoas/RS
6. Associação Parkinson Santa Catarina – Florianópolis/SC
7. Associação Joinvilense dos Portadores de Parkinson – Joinville/SC
8. Grupo de Apoio Pró-Parkinson – Araranguá/DF
9. Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo – Curitiba/PR
10. Associação Parkinson de Brasília – Brasília/DF
11. Associação Parkinson de Pernambuco – Recife/PE
12. Associação de Parkinsonianos do Pará – Belém/PA
13. Gruparkinson MG – Timóteo/MG
14. Associação Parkinson Carioca – Rio de Janeiro/RJ
15. Associação Parkinson de Niterói – Niterói/RJ
16. Associação Parkinson Volta Redonda – Volta Redonda/RJ
17. Grupádua – Santo Antônio de Pádua/RJ
18. Gruparkinson da Bahia – Salvador/BA
19. Associação Parkinson do Rio Grande do Norte – Mossoró/RN

Considerando que a Doença de Parkinson atinge significativo segmento da população brasileira e por ser uma doença degenerativa que afeta o sistema nervoso central, progressiva e até o presente momento incurável, que causa a esse portador grandes malefícios a exemplo: tremores, lentidão de movimentos, rigidez muscular, desequilíbrio e alterações na fala e na escrita, depressão e insônia.
Além de causar todos esses transtornos ao paciente, os familiares também sofrem as conseqüências de conviver com essas limitações, pois eles serão cuidadores de seus familiares, que muitas das vezes não possuem condições de arcar com as despesas de um cuidador, portanto, é a família que se torna sobrecarregada, necessitando também de tratamento.
E estes portadores tornam-se dependentes de um cuidador para as atividades do dia-a-dia, e conforme a Lei 8.213/91, que trata dos planos de benefícios da Previdência Social e da outras providencias, no caput do art. 45, rege o seguinte: “o valor da aposentadoria por invalidez do segurado, que necessita da assistência permanente de outra pessoa será acrescido de 25%”.
Apesar da existência desse enunciado legal, os entes federativos não adotam tal postura, não garantindo o pagamento deste benefício por simples inexistência de fundamentação legal prevista nas constituições Estaduais e nas leis que tratam do regime de previdência dos servidores públicos estaduais, e em alguns municípios brasileiros o cenário não é diferente.
A lei Federal não contempla esses brasileiros que são portadores desta doença de Parkinson, e somente é aplicada para quem é segurado do INSS.
Considerando a necessidade de cada portador da doença de Parkinson exercitar em plenitude a cidadania, a qual se define como o primeiro dos direitos, por significar o direito de todo ser humano a ter direito.
Considerando a vulnerabilidade específica dos Parkinsonianos, em razão da doença, fato que lhe assegura o direito a tratamento diferenciado.
Considerando ainda, nos termos do art. 1º da Constituição Federal, ser o respeito à dignidade humana, direito fundamental, um dos pilares da República, e princípio assegurador da autonomia do indivíduo.
Embora, a doença não seja fatal e nem contagiosa, vale ressaltar que segundo as estatísticas disponíveis mostram que a doença de Parkinson acomete de 100 a 150 pessoas para cada 100 mil habitantes. Porém, devido ao aumento da expectativa de vida dos brasileiros, esse percentual tem sofrido considerável aumento.
Atualmente, a cada ano já se registram 180 novos casos para cada grupo de 100 mil habitantes. É bem verdade que nos preocupamos com esse índice crescente desses acometidos por essa patologia, é que então fazemos um apelo a V.Exa. de adotar políticas imediatas no sentido de contratação de mais médicos neurologistas com especialidade em doença de Parkinson para suprir essa demanda.
No Estado do Pará, para se conseguir uma consulta ou inscrever um paciente no SUS necessita ficar na lista de espera durante 90 até 180 dias para fazer consultas e receber as respectivas APAC’s. Essas, que só podem ser autorizadas por médicos do SUS e que muitas das vezes os mesmos de posse e já assinadas não garantem a dispensação dos respectivos medicamentos constantes da Portaria 1.318 e 2577/96 (medicamento excepcionais de alto custo).
Pelas razões aqui expostas, solicito seus bons ofícios para que V.Exa. possa intervir junto ao Senado Federal da inclusão dos portadores da Doença de Parkinson no Estatuto do Deficiente, sendo que essa norma assegura, promove e protege especificamente os direitos dos deficientes físicos e mentais, altistas, surdos e cegos, pois seria interessante que esse projeto incluísse o portador da Doença de Parkinson, e todos aqueles acometidos por doenças graves, previstas na Lei n° 8.541 de 23/12/92, artigo 47 e Decreto Federal n° 3.000 de 26/03/99 artigo 39, inciso XXXIII.
De acordo com o senso de 2000, o Brasil tem quase 25 milhões de deficientes, cerca de 15% da população. Pois seria de bom alvitre que V.Exa. começasse a preocupar-se com essa parcela da população que perdeu o seu bem supremo – saúde, e que muito contribuiu para o crescimento de seus Estados e da Nação Brasileira.
Ainda audaciosamente sugerimos a V.Exa. algumas propostas preocupantes em todos os Estados da Federação, que abaixo citamos:

1. Que esse Ministério juntamente com o Ministério dos Transportes, da Justiça e da Educação adotasse medidas que tornassem mais viáveis a esses portadores tais benefícios, que em razão da própria doença torna-se muito sacrificante obtê-los. Apesar de expressos em Leis, mas esses portadores ainda encontram entraves para obter seus direitos;

2. Quebra de monopólio da fabricação de aparelhos de DBS;

3. Realização da cirurgia de estimulação cerebral profunda – ECP financiada pelo SUS;

4. Custear e/ou disponibilizar através do SUS as cirurgias que aliviam os sintomas das doenças (DBS);

5. Criação de um 0800 Disk Parkinson que sirva para levar informações sobre a Doença de Parkinson;

6. Liberação de venda do medicamento AZILECT (RAZAGILINA) no Brasil;

7. Inclusão do medicamento stalevo, nos medicamentos fornecidos pelo SUS;

8. Sugerir que seja encaminhado um ofício ao fabricante NEO QUÍMICA do Parklem, no sentido de produzir uma fórmula com compridos em menor tamanho para facilitar sua ingestão oral. Atualmente, o tamanho do comprimido dificulta a administração do paciente. Trata-se, afinal, de via oral e não de supositório;

9. Que esse Ministério faça levantamento estatístico de quantos parkinsonianos existem e também quantos desses são assistidos;

10. A respeito da acessibilidade, sugerimos a criação de uma carteira de identificação nacional, contendo informações pessoais do doente de Parkinson que serão registrados em banco de dados, com uma inscrição fornecida pelo SUS, identificando esse portador quando atendido nas unidades conveniadas pelo SUS, constando outras informações sobre outras patologias, como diabetes, hipertensão e ainda o fator RH e se possui alergia a algum medicamento;

11. Ainda a respeito da acessibilidade esse cartão teria como utilidade acesso livre nos transportes rodoviários e aquaviários municipais, intermunicipais, bem como serviria para dar acesso gratuito nos campos de futebol, teatro e cinema. E, quando esse portador tiver que buscar alternativa em outros centros na busca de melhor tratamento esse cartão facilitaria reduzindo nas despesas pelo tempo que necessitasse permanecer;

12. Isenção total de todos os impostos na aquisição de equipamentos fisioterápicos para uso do paciente e das associações;

13. Que encaminhassem propostas ao executivo de cada unidade da federação que os mesmos adotassem medidas facilitando com a isenção total dos impostos de sua competência, não condicionando ao portador pela aquisição de veículo zero sua isenção se o mesmo for habilitado, possuir CNH, uma vez nosso entendimento esse portador ser considerado deficiente.

14. E conforme o próprio estatuto do deficiente no artigo 3° considera-se deficiência toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o seu desempenho de atividades, dentro do padrão considerado normal para o ser humano. Pois entendemos que essa exigência não deveria existir para que o mesmo viesse obter tal benefício. E sim que na ocasião da aquisição o mesmo declarasse três pessoas habilitadas, em virtude do mesmo ser INCAPAZ, apresentando rigidez muscular, lentidão dos movimentos, tremor e truncamento da fala e quem poderá afirmar que esse portador não seja conduzido a uma DP por supor que o mesmo estivesse conduzindo veículo embriagado;

15. Além do mais por não existir nenhuma campanha na mídia informando sobre Parkinson, como existem para outras enfermidades. Embora tenha sido feito o 1° diagnóstico há 183 anos e ainda assim a população não tem conhecimento. E muitas vezes passando por situações constrangedoras, causando maior sofrimento.

16. Conceder isenção total do IPI e remetendo aos demais estados que celebrem convênio aplicando isenção do imposto na ocorrência do fato gerador.
Na certeza de sua valiosa atenção para as questões aqui tratadas, que são de caráter especialmente comprometido com a saúde de nossos brasileiros, e que com certeza aqui se sentirão honradamente representados, ficamos-lhe humildemente muito agradecidos.

A COMISSÃO

*Samuel Grossmann - Associação Brasil Parkinson - ABP (SP)
* Paulo Moraes – Associação de Parkinsonianos do Pará APP (PA)
*Gervásio Pierre - Gruparkinson (MG)
*Jorge Magno – Associação Paranaense dos Portadores de Parkinsonismo-APPP (PR)
* Carlos Patto – Associação Parkinson de Brasília – APB (DF)
*Ângela Garcia – Associação Parkinson do Rio Grande do Sul - APARS (RS)