Brasileiros enfrentam dificuldade para tratar doenças raras

Cerca de 80% dessas doenças têm origem genética, e medicamentos específicos têm custos altíssimos

Agência Brasil

BRASÍLIA - No Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado neste domingo, 28, em mais de 30 países, a Sociedade Brasileira de Genética Médica e a Aliança Brasileira de Genética alertaram que os brasileiros que se encontram nessa situação ainda enfrentam dificuldades para conseguir diagnóstico e tratamento, sobretudo no Sistema Único de Saúde (SUS).

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Alguns tipos de doenças são classificadas como raras quando afetam menos de uma pessoa para cada grupo de 2 mil. Mas a representante da Aliança Brasileira de Genética, Martha Carvalho, lembrou que o total de brasileiros afetados por doenças raras é representativo e demanda políticas públicas urgentes.

Mãe de um rapaz de 30 anos portador da Síndrome do X Frágil, Martha destacou que 80% das doenças raras têm origem genética. Ela e outros dois irmãos possuem uma mutação que chegou a ser passada a cinco membros da família até que o diagnóstico fosse feito.

"Imagine a dimensão disso, quantas pessoas nasceram (com a síndrome) porque nenhum profissional suspeitou de causa genética. É uma questão de saúde pública, não só de família, porque pode ser prevenida", alerta. Para ela, uma das maiores urgências é que o governo brasileiro incentive investimentos, sobretudo na produção de medicamentos para doenças raras, geralmente de alto custo. (...) segue

Fonte : estadao.com.br