Dia da conscientizaçÃo da doença de parkinson
A DOENÇA de PARKINSON (DP) é neurodegenerativa, progressiva e, até então, incurável. Mesmo sendo acompanhada por equipe multidisciplinar (neurologista, geriatra, urologista, psicólogo, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta etc....) infelizmente ainda não há exame capaz de identificá-la ou que indique sua evolução. Como leigo e portador da DP, digo que a Doença é acompanhada no “OLHÔMETRO”, na base da observação. E ninguém melhor que o CUIDADOR, que convive diariamente com o Portador, observando suas as alterações, variações e os efeitos dos medicamentos, para levar aos diversos profissionais essas informações tão valiosas no acompanhamento da DP.
Os profissionais, que atendem aos portadores da DP, de um modo geral de 4 em 4 meses prescrevem os medicamentos através de informações obtidas com o próprio paciente ou através do cuidador. Como foi dito, o PDP é assistido por um grupo de profissionais de diversas especialidades que precisam trocar informações entre si sobre o paciente. Na prática, isso é muito difícil de acontecer e, eventualmente, muito oneroso. Infelizmente, profissionais médicos em geral, salvo raras e honrosas exceções, não trocam informações sobre pacientes em comum. Entra aí o cuidador, que faz essa ponte entre todos os profissionais envolvidos, podendo dar melhores informações sobre portador. Digo que todo portador precisa de um cuidador independente do estágio da doença, pois ele observa de um plano diferente do próprio paciente.
O dia 11 de abril é dedicado a CONSCIENTIZACÃO DA DOENÇA DE PARKINSON. Quem convive com a DP está sempre na expectativa por dias melhores na sua qualidade de vida. No ano passado, vivemos momentos de tensão, não só a comunidade PARKISONIANA, mas todos aqueles que sofrem de males incuráveis no Brasil. O julgamento histórico que aprovou as pesquisas em Células Tronco Embrionárias, acontecido em 29/05/08, traz esperança para todos nós. Isto, após 3 anos de discussão pondo em lados opostos religiosos e cientistas. A constitucionalidade foi aprovada e os portadores de doenças incuráveis continuam na expectativa quanto ao resultado das pesquisas, que se encontra em andamento no mundo inteiro. Todo dia tem uma noticia. Mesmo sem resultados positivos imediatos, não devemos esmorecer. Devemos continuar com esperança e sempre lutando contra essa doença que é traiçoeira e sutil, nos atacando a todo instante, sem coerência e de forma imprevisível. A DP é personalizada, pois cada paciente é diferente do outro, com sintomas diferentes. Portanto, é difícil seu acompanhamento.
Sabe-se muito pouco sobre essa doença. Sabe-se que não é contagiosa, que ocorre com a perda da maioria dos neurônios da substancia negra do cérebro que produz a dopamina que é o condutor das correntes nervosas ao corpo - faltando dopamina, há reflexo no sistema nervoso, e aparecem os sintomas da DP. Porém, ainda não se sabe o que causa qual o estopim ou como reverter seus efeitos.
Em Salvador, o atendimento ao PDP pode ser considerado satisfatório. Pelo menos, em comparação aos demais estados, pois aqui temos serviço de qualidade na tanto rede pública federal quanto na estadual, com profissionais competentes e especializados em DP. No Hospital das Clínicas, com equipe multidisciplinar, o atendimento é feito às quartas- feiras, no período da tarde no ambulatório Magalhães Neto. O atendimento também é realizado no CREASI, órgão da estrutura da Secretaria de Saúde Estadual, às segundas e quartas-feiras durante todo o dia, com equipe multidisciplinar. Há ainda o serviço do Hospital SARAH, que além de neurologia, oferece excelente atendimento de fisioterapia. Na Universidade Católica do Salvador (Campus de Pituaçu), através da UNAFISIO/ CURSO DE FISIOTERAPIA temos o único serviço no estado de fisioterapia específica para DP. O atendimento ao PDP é garantido através da Portaria 2577/06 do Ministério da Saúde que garante tratamento gratuito, bem como o fornecimento de medicamentos com recursos do SUS, no qual o estado entra com uma pequena contrapartida. Até então os recursos não têm faltado.
Mas os portadores não estão sozinhos. Já existe o GRUPARKINSONBAHIA- Grupo de Apoio a Parkinsonianos e Cuidadores da Bahia, que é especifico para PDP e dirigido por Portadores, que tem como objetivo congregar familiares e cuidadores, orientar, informando sobre a DP, seus direitos, o andamento das pesquisas, promovendo integração social, divulgando e sensibilizando a opinião publica e os meios de comunicação sobre a DP.
No próximo dia 11 de abril, o DIA DE CONSCIENTIZAÇÃODA DOENÇA DE PARKINSON será lembrado e refletido em todo Brasil. Na Bahia, o GRUPARKINSON não ficará ausente, pois estará promovendo evento com uma tarde em que ocorrerão palestras, sorteios de brindes e atividades de lazer. O evento será no dia 6 de abril no auditório da CREASI.
Aguardamos você. CONTE CONOSCO PARKISONIANO.
Genário Lemos Couto
Presidente do GRUPARKINSONBAHIA
Salvador, 9 de março de 2009