No início de meu tratamento eu me consultei com 4 neurologistas clínicos e um neuro cirurgião que lecionou na USP nos seus dez primeiros anos depois de formado, justamente sobre doenças neurológicas degenerativas, com ênfase na DP. Nos primeiros 4 anos o tratamento era unicamente medicamentoso e a doença rapidamente se agravou. Tudo se baseava no aumento da dosagem da medicação conforme os tremores e a rigidez aumentava. Nada além disso, sem nenhuma outra informação.
Passei a pesquisar, ler tudo que eu podia sobre a DP, pois dos médicos eu não tinha outra resposta, que não fosse “doença progressiva e degenerativa”.
Tive problemas nos rins, retenção de líquido, pernas inchadas [os tornozelos já tinham a mesma medida das coxas e eu andava com muita dificuldade]. Depois veio taquicardia, compulsão [TOC], depressão, falta de apetite, apatia, insônia, cansaço, e sensação de peso nas pernas, constipação intestinal, micrografia, andar arrastado, perda de equilíbrio [pendendo para o lado esquerdo], por conta da má postura tive um desvio de coluna, problemas dentários pela dificuldade de escovação e uso do fio dental.
Em 2006 tomei a decisão de buscar outra alternativa. Tive sorte na escolha.
Troquei o tratamento com o neuro e comecei a consultar um médico ortomolecular, que mudou toda medicação e iniciei uma série de outros cuidados.
Exercícios físicos, dieta elaborada, exercicios de respiração, fono e facial, aumentei a ingestão de líquidos, frutas, legumes e carne branca. Cortei de vez todo tipo de bebida com teor alcólico.
Em 3 meses a melhora foi visivelmente espantosa. A medicação foi reduzida, meu corpo voltou ao normal, sem inchaços, as palpitações cessaram e o sono já era muito tranquilo.
Antes da DP eu dormia de 5 a 6 h por noite, que eram suficientes. Hoje necessito 8 h de sono. Ao acordar gasto as primeiras 4 hs do dia para meus cuidados com alongamentos, preparação das refeições do dia, auto-massagem, exercícos faciais etc... Sobram 12 h para eu trabalhar, cuidar da casa, passear, ler, viver enfim...
Todo conhecimento e toda alternativa é válida de ser pensada, repensada e muito bem avaliada.
A DP não pode ser tratada simplesmente como mal neurológico, pois afeta outros itens da saúde, como dentição, diminuição da voz, equilíbrio, considerando-se ainda alguns efeitos colaterais dos medicamentos.
Se não houver disposição do portador de DP em se cuidar, tudo fica mais difícil.
Como posso buscar tratamento se não aceito a doença?
O primeiro passo é aceitar a DP não como peso, castigo, ou como um atestado de óbito em vida, mas como um problema ao qual devemos nos adaptar. Eu costumo comparar a DP a um “vizinho chato” que faz barulho e incomoda. Não podemos nos livrar dele porque ele mora ali ao lado... então nada a fazer a não ser conviver com ele de modo mais pacífico possível.
Quando iniciei novo tratamento minha medicação foi alterada. A retenção de líquidos foi diminuindo e o inchaço desapareceu com o tempo. Quando eu já podia andar fui aconselhada a iniciar alguma atividade física, por sugestão do médico fui fazer natação, que é um exercício completo, onde o corpo todo é envolvido sem impacto e também é exigida uma boa respiração, melhorando postura e equilíbrio.
No início eu aceitei, mas o que ocorre é que eu nunca gostei de piscina e a partir da 5ª. aula eu comecei a ficar irritada. Então procurei outras alternativas. Por algum tempo fiz tai-chi, que eu adorei, [estimula a circulação, constrói os músculos e mobiliza o sistema imunológico], depois tentei dança do vetre, também muito divertido [aumenta e ativa a circulação sanguínea; trabalha as articulações, melhorando seu condicionamento; proporciona a reeducação postural; aumenta a flexibilidade e resistência física], fiz também aulas de Pilates e alongamentos, [Estimula a circulação, melhora o condicionamento físico geral, a flexibilidade, a amplitude muscular e o alinhamento postural adequado].
Optei depois pelos alongamentos diários [melhora a postura, ativa a circulação; reduz a ansiedade, estresse e a fadiga, melhora a atenção; auxilia no desenvolvimento da consciência corporal, melhorando a postura] e musculação de baixa carga em dias alternados, [uma grande vantagem é poder treinar cada grupo muscular separadamente conforme a necessidade. Assim, é intensamente utilizado como forma de reabilitação]. Nos finais de semana isento meu corpo de atividades prolongadas e faço apenas 30 minutos de caminhada, [melhora a circulação e a atividade do coração, além da diminuir os riscos de problemas cardíacos].
O exercicio físico só fará bem se feito com prazer, por isso testei alguns tipos de atividade física, até encontrar algo em que eu me sentisse bem.
A atividade física diária proporcionou melhora das condições do sono, acabou com a apatia, sensação de cansaço e peso nas pernas.
Contra constipação intestinal mudei a dieta.
Para tentar minimizar o problema da micrografia escrevo as tarefas do dia, lista de mercado, e outras anotações diárias em caderno de caligrafia, faço exercícios também com a mão esquerda, apesar de ser destra. Exercito também as mãos no piano como exercício de fisioterapia.
Para evitar problemas de fala fiz durante 6 meses aula de canto, onde apredi alguns exercícios de respiração e fono que repito todos os dias, enquanto cozinho, ou no banho. Esses exercícios também ajudam a minimizar problemas com a disfagia.
Com dificuldade de movimentos e rigidez nas mão as vezes, fica difícil a escovação adequada dos dentes e o uso do fio dental. Assim comecei a fazer uso de uma escova eletrica, à pilha e outra com jato d’água, para limpar entre os dentes.
A auto-massagem antes de dormir, alivia tensões musculares, relaxa e me ajuda a dormir melhor. Faço também alguns exercícios faciais para manter a expressão do rosto.
Nos primeiros quatro anos de tratamento tudo foi bem mais difícil. Depois de 2006, com a mudança de hábitos, dieta e nova rotina diária a rigidez e os tremores diminuiram bastante. Tornei-me independente, voltei a ter uma vida normal, com algumas limitações físicas.
Há sim dias em que me sinto mais lenta. Há sim dias em que as limitações físicas parecem aumentar. Há sim momentos em que as atividades rotineiras são feitas com maior dificuldade. Mas o importante é fazer... continuar, não desistir!
Pela manhã anoto tudo que desejo fazer, planejo minhas atividades e horários. É verdade que as vezes não cumpro a lista completa, como eu gostaria. Tarefas que ficam para o dia seguinte.. mas isso não me tira o estímulo. Isso me conforta... Eu saber que tenho a possibilidade do dia seguinte.
Isso tudo me faz crer que quanto mais empenho tivermos nos cuidados com nossa saúde mental, física, mais estaremos evitando e/ou retardando a progressão da doença.
Mas alerto para falsas promessas de tratamentos milagrosos. Toda mudança deve ser bem avaliada juntamente com um profissional competente. É importante também que ingestão dos medicamentos sigam um horário fixo.
Espero ter ajudado de alguma forma. Abraços sempre calorosos, *TT.
