Já lá se foram 20 anos! Era final de 1993, e eu jamais poderia acreditar que chegaria ao século XXI carregando esse Parkinson comigo. O mal de Parkinson foi descrito pela primeira vez por James Parkinson, em 1817. Ele se caracteriza pela falta de dopamina, um neurotransmissor produzido na substância nigra do cérebro, cuja ausência é responsável por discinesias, movimentos involuntários dos braços, pernas e cabeça, além de tremores. Há perda de expressão do rosto e da voz, sensação de carregar mais de 20 quilos em cada pé, mão trêmula de pedinte, cara de bobo ou de jogador de pôquer, redução na potência vocal, falta de equilíbrio e visão dupla. Enfim, uma doença degenerativa e incurável que pode ser de origem genética ou ambiental, não se sabe bem de onde vem, mas sabe-se para onde vai. É um prato cheio de sintomas que só tendem a piorar, principalmente quando se tem uma vida sem rotina.
Falta de rotina é da natureza do ofício de ator de teatro. O teatro é uma atividade noturna. O jantar ocorre só depois do espetáculo, vai-se dormir lá pelas 2 ou 3 horas da manhã e, quando as outras pessoas descansam, nos finais de semana, é quando mais se trabalha. O cinema também é assim. A atividade começa às 4 ou 5 horas da manhã, para tirar proveito da luz do sol. O filme é rodado das 7 horas da manhã às 6 horas da tarde. Isso sem falar das noturnas, que acabam às 6 horas da manhã. E tem ainda aquela participação na TV, com gravações externas de manhã e à noite. Com essa não rotina, nosso médico vem falar em vida saudável – a que horas, meu Deus do céu?!
Hoje já fumei dois cigarros. Quando tenho de dar uma entrevista, fico muito ansioso. O cigarro me acalma. Como diria o Mario Quintana: “Fumar é uma maneira disfarçada de suspirar”. Há 15 anos, recebi outro diagnóstico, de enfisema pulmonar. Não é câncer, mas mata. O pulmão enrijece, acaba-se sem ar. Fumo pouco, cinco cigarros por dia, no máximo. Às vezes, nenhum.
Hoje já fumei dois cigarros. Quando tenho de dar uma entrevista, fico muito ansioso. O cigarro me acalma. Como diria o Mario Quintana: “Fumar é uma maneira disfarçada de suspirar”. Há 15 anos, recebi outro diagnóstico, de enfisema pulmonar. Não é câncer, mas mata. O pulmão enrijece, acaba-se sem ar. Fumo pouco, cinco cigarros por dia, no máximo. Às vezes, nenhum.
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Descobri que tenho Parkinson em 1993. Estava fazendo um Você decide especial. Quis encerrar o ano com um superprograma, com orquestra sinfônica e três finais para o público decidir qual iria ao ar – normalmente, eram dois finais. Superestimei minha capacidade como diretor. Era um programa cheio de música clássica – Brahms, Beethoven, Mozart, Mahler –, executada pela Orquestra Sinfônica do Theatro Municipal. Tudo era grandioso. Foi uma edição complicadíssima que me consumiu três dias e três noites, sem sair da ilha de edição. Entreguei a versão final uma hora antes do início do programa. Entre mortos e feridos, salvaram-se todos. Menos o comandante, que afundou com o navio, proferindo suas últimas palavras: “My kingdom for a horse. White Horse... on the rocks” (uma brincadeira com o uísque White Horse e o trecho famoso, de Ricardo III, de Shakespeare: “Meu reino por um cavalo”). Alguém me deu um copo com uísque para comemorar. Ao primeiro gole, fiquei tonto e desmaiei. Me recuperei, fui para casa e, no dia seguinte, dormi 22 horas seguidas. Ao acordar, fui tomar o café da manhã. Meu corpo não obedecia a meu cérebro. Minhas mãos não faziam coisas simples como passar manteiga no pão ou escovar os dentes.
Descobri que tenho Parkinson em 1993. Estava fazendo um Você decide especial. Quis encerrar o ano com um superprograma, com orquestra sinfônica e três finais para o público decidir qual iria ao ar – normalmente, eram dois finais. Superestimei minha capacidade como diretor. Era um programa cheio de música clássica – Brahms, Beethoven, Mozart, Mahler –, executada pela Orquestra Sinfônica do Theatro Municipal. Tudo era grandioso. Foi uma edição complicadíssima que me consumiu três dias e três noites, sem sair da ilha de edição. Entreguei a versão final uma hora antes do início do programa. Entre mortos e feridos, salvaram-se todos. Menos o comandante, que afundou com o navio, proferindo suas últimas palavras: “My kingdom for a horse. White Horse... on the rocks” (uma brincadeira com o uísque White Horse e o trecho famoso, de Ricardo III, de Shakespeare: “Meu reino por um cavalo”). Alguém me deu um copo com uísque para comemorar. Ao primeiro gole, fiquei tonto e desmaiei. Me recuperei, fui para casa e, no dia seguinte, dormi 22 horas seguidas. Ao acordar, fui tomar o café da manhã. Meu corpo não obedecia a meu cérebro. Minhas mãos não faziam coisas simples como passar manteiga no pão ou escovar os dentes.
Fui parar num neurologista. O mal de Parkinson não aparece visualmente nos exames. É um diagnóstico por eliminação. Se não tem coágulo, não tem tumor, não tem nada, mas tem enorme dificuldade para meter a bola cinco na caçapa do meio, então... tem Parkinson. Recebi uma receita para tomar dois medicamentos. Perguntei: “Até quando?”. Ele fez uma pausa e disse: “Para toda a vida!”. Depois de um silêncio, falou como se batesse o último prego em meu caixão: “Você tem uma doença degenerativa, progressiva e irreversível”. Não havia o que dizer. “Lasciate ogni speranza voi che entrate”, frase de Dante Alighieri escrita na porta do Inferno. Significa: “Deixai toda a esperança, vós que entrais”. Me dei conta de que o médico também estava diante de uma enfermidade degenerativa, progressiva e irreversível: a velhice e a morte. “Todos temos essa doença, a decadência que começa antes dos 30”, consegui dizer.
Descobrir a doença não foi um choque. Sabia que ninguém morre de Parkinson, se morre com Parkinson. E ainda não tinha noção da gravidade. Com o tempo, os sintomas tornaram-se mais fortes. O enrijecimento geral, a perda de movimento. As pessoas mudaram comigo. Queriam me proteger. Ficaram com pena. Isso nunca me incomodou. Sou um sobrevivente. Tenho muita sorte por ter gente que gosta de mim.Tenho de ser grato por isso. E sou.
Sempre tive apoio da família, da minha mulher, Kika, dos meus filhos e dos meus pais (que ainda viviam no começo da doença) e de meus colegas, a começar pelo Boni (José Bonifácio de Oliveira Sobrinho, na época vice-presidente da TV Globo). Este, isso era proverbial, não podia ver ninguém doente sem querer ajudar. Me chamou em sua sala, pegou um livro grosso, um Who is who da medicina. Ficou procurando no índice “par, par, Parkinson”. Por fim, disse: “O melhor lugar para tratar seu caso é o Instituto Presbiteriano, em Nova York. É para lá que você vai, falar com o médico Stanley Fahn. A Globo arrumará tudo”. O Boni mandou, eu obedeci. Nunca foi tão rápido tomar uma decisão. Era o Método Boni em ação. Fui muito bem tratado. Fiz toda a sorte de exames e voltei disposto a me cuidar.
Comecei a me tratar com o médico James Pitágoras. Ele monitorava a medicação de acordo com meu estado geral. Se você passa a tomar mais de um medicamento forte, tem de tomar outro para minimizar os efeitos nocivos do primeiro. Tem um ponto em que há a síndrome do uso prolongado do medicamento. Quando isso ocorre, ele começa a te dar justamente aquilo que pretendia atacar. Ficava com os sintomas do Parkinson mais aguçados. Ainda tenho problemas de equilíbrio. A medicação mexeu muito com minha libido. Ora ficava exacerbada, ora sumia. Tudo isso você vai ajustando enquanto toca a vida. “É com o andar da carroça que se ajeitam as melancias.”
Descobrir a doença não foi um choque. Sabia que ninguém morre de Parkinson, se morre com Parkinson. E ainda não tinha noção da gravidade. Com o tempo, os sintomas tornaram-se mais fortes. O enrijecimento geral, a perda de movimento. As pessoas mudaram comigo. Queriam me proteger. Ficaram com pena. Isso nunca me incomodou. Sou um sobrevivente. Tenho muita sorte por ter gente que gosta de mim.Tenho de ser grato por isso. E sou.
Sempre tive apoio da família, da minha mulher, Kika, dos meus filhos e dos meus pais (que ainda viviam no começo da doença) e de meus colegas, a começar pelo Boni (José Bonifácio de Oliveira Sobrinho, na época vice-presidente da TV Globo). Este, isso era proverbial, não podia ver ninguém doente sem querer ajudar. Me chamou em sua sala, pegou um livro grosso, um Who is who da medicina. Ficou procurando no índice “par, par, Parkinson”. Por fim, disse: “O melhor lugar para tratar seu caso é o Instituto Presbiteriano, em Nova York. É para lá que você vai, falar com o médico Stanley Fahn. A Globo arrumará tudo”. O Boni mandou, eu obedeci. Nunca foi tão rápido tomar uma decisão. Era o Método Boni em ação. Fui muito bem tratado. Fiz toda a sorte de exames e voltei disposto a me cuidar.
Comecei a me tratar com o médico James Pitágoras. Ele monitorava a medicação de acordo com meu estado geral. Se você passa a tomar mais de um medicamento forte, tem de tomar outro para minimizar os efeitos nocivos do primeiro. Tem um ponto em que há a síndrome do uso prolongado do medicamento. Quando isso ocorre, ele começa a te dar justamente aquilo que pretendia atacar. Ficava com os sintomas do Parkinson mais aguçados. Ainda tenho problemas de equilíbrio. A medicação mexeu muito com minha libido. Ora ficava exacerbada, ora sumia. Tudo isso você vai ajustando enquanto toca a vida. “É com o andar da carroça que se ajeitam as melancias.”
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Já passei diversos vexames por causa do Parkinson. Há dez anos, fui convidado para participar do programa de entrevistas Roda viva. Ficaria exposto em cadeia nacional. Fiquei nervoso. Então, fiz um coquetel de Levodopa (a principal medicação para tratamento do Parkinson) com um relaxante. O tiro saiu pela culatra. Fiquei com os movimentos mais acentuados. Perdi o controle da mão direita. O cartunista Chico Caruso desenhava o entrevistado. Ele me fez com seis mãos, parecia um polvo com cabeça de homem, de tanto que mexia os braços. Consegui dar a entrevista. Mas fiquei muito chateado.
Quando o efeito da medicação diminuiu, James Pitágoras me recomendou um novo tratamento. A novidade trazia os riscos de toda cirurgia com pequeno histórico. Fui parar num mestre em abrir cabeças, o Paulo Niemeyer Filho. Ele abriu a minha e colocou lá dentro uma espécie de marca-passo, conhecido como DBS, Deep Brain Stimulation (estimulação profunda do cérebro, na tradução do inglês). Niemeyer e sua equipe não me cobraram nada. A Globo cobriu a maior parte dos tratamentos.
Já passei diversos vexames por causa do Parkinson. Há dez anos, fui convidado para participar do programa de entrevistas Roda viva. Ficaria exposto em cadeia nacional. Fiquei nervoso. Então, fiz um coquetel de Levodopa (a principal medicação para tratamento do Parkinson) com um relaxante. O tiro saiu pela culatra. Fiquei com os movimentos mais acentuados. Perdi o controle da mão direita. O cartunista Chico Caruso desenhava o entrevistado. Ele me fez com seis mãos, parecia um polvo com cabeça de homem, de tanto que mexia os braços. Consegui dar a entrevista. Mas fiquei muito chateado.
Quando o efeito da medicação diminuiu, James Pitágoras me recomendou um novo tratamento. A novidade trazia os riscos de toda cirurgia com pequeno histórico. Fui parar num mestre em abrir cabeças, o Paulo Niemeyer Filho. Ele abriu a minha e colocou lá dentro uma espécie de marca-passo, conhecido como DBS, Deep Brain Stimulation (estimulação profunda do cérebro, na tradução do inglês). Niemeyer e sua equipe não me cobraram nada. A Globo cobriu a maior parte dos tratamentos.
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Tive depressão muitas vezes. Houve um tempo em que tinha medo de dormir e não acordar. Às vezes, tenho medo de morrer. Não estou num daqueles momentos terríveis. Mas tampouco este é um período fácil. Quando acordo, tenho de fazer uma escolha. Decido sair da cama. Hoje será um dia melhor. Ao me deitar, não penso se o dia foi mesmo melhor. Só penso: “Amanhã será um outro dia”. Assim, sigo trabalhando e vivendo dia por dia.
Sempre trabalhei muito. Não me lembro de como é não ser ator. Comecei teatro amador na adolescência. Dos cinco irmãos, fui o único que se tornou vagabundo profissional. Minha mãe era uma espanhola, fluente em francês e professora de língua portuguesa. Era a pessoa que mais sabia poesias de cor. Meu pai, um engenheiro gaúcho que se formou no Rio de Janeiro. Fui criado entre gauchadas e poesia, entre Bagé e Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul.
Tive depressão muitas vezes. Houve um tempo em que tinha medo de dormir e não acordar. Às vezes, tenho medo de morrer. Não estou num daqueles momentos terríveis. Mas tampouco este é um período fácil. Quando acordo, tenho de fazer uma escolha. Decido sair da cama. Hoje será um dia melhor. Ao me deitar, não penso se o dia foi mesmo melhor. Só penso: “Amanhã será um outro dia”. Assim, sigo trabalhando e vivendo dia por dia.
Sempre trabalhei muito. Não me lembro de como é não ser ator. Comecei teatro amador na adolescência. Dos cinco irmãos, fui o único que se tornou vagabundo profissional. Minha mãe era uma espanhola, fluente em francês e professora de língua portuguesa. Era a pessoa que mais sabia poesias de cor. Meu pai, um engenheiro gaúcho que se formou no Rio de Janeiro. Fui criado entre gauchadas e poesia, entre Bagé e Lavras do Sul, no Rio Grande do Sul.
Um comentário:
É esse amigo tem demonstrado no dia a dia que sabe e conhece bem o Parkinson.
Seus depoimentos são cheios de bons recados, sua entrevista a REVISTA BEIJA-FLOR editada pela ASSOCIAÇÃO BRASIL PARKINSON, ficou gravado nos anais da revista e da ABP.
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