AOS AMIGOS PARKINSONIANOS DE TODO O PAÍS
Sou parkinsoniana, diagnosticada desde 2002,e, atualmente, presidente da Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba.
Tenho refletido muito não só sobre os últimos acontecimentos referentes à fundação de uma FEDERAÇÂO, mas também sobre os vários encontros de parkinsonianos de que participei. Por isso, gostaria de colaborar comas mais sinceras e francas observações, buscando encaminhar propostas conciliatórias.
Em primeiro lugar, a doença já nos maltrata de forma suficiente para que não precisemos arrumar mais problemas desnecessários. Todos sabemos disso.Se participamos de alguma associação, principalmente, como presidentes, TENHO CERTEZA DE QUE NOS IMPULSIONA A TODOS A PREOCUPAÇÃO COM MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE OUTROS PORTADORES QUE, MUITAS VEZES, NÃO TÊM AS OPORTUNIDADES QUE NÓS TEMOS.Portanto o que nos move, com certeza, é o carinho e o amor a todos os que passam por dificuldades tão grandes como as nossas. Isso eu comprovei pessoalmente nos encontros de que participei, com a dedicação, carinho e amizade de todos, SEM EXCEÇÃO, tanto organizadores quantos associados e presidentes de associações de muitos lugares do Brasil. Por isso todo ano aguardo o momento de estar no Congresso para rever todos, por quem nutro enorme carinho e admiração Não posso negar que, em muitas ocasiões, tivemos divergências no encaminhar de propostas, ou mesmo de sugestões para melhoria dos encontros. E isso é natural e necessário, já que a pluralidade de ideias coopera para a inovação e evolução.
É verdade, ainda, que algumas posturas, como já aconteceram em outros encontros são equivocadas ou mesmo apressadas, outras mais eloquentes.Não acredito, no entanto, que qualquer postura ou atitude até hoje tomadas por quaisquer parkinsonianos ou associações, tenham motivação outra que não a busca de melhoria para todos. Por isso a necessidade do diálogo, da compreensão, da confraternização, generosidade e união. É hora de posicionamentos firmes, de críticas, mas de percepção de que estamos todos no mesmo barco.
Não podemos perder o SENTIDO FUNDAMENTAL QUE NOS AGREGA.Não é o momento para desistir da caminhada e da ajuda que podemos prestar, mesmo com os sintomas da doença cada vez mais preocupantes. Nosso esforço precisa se concentrar em um objetivo maior, na busca de maior felicidade nossa e de tantas outras pessoas que coordenamos em nossas associações.
Dessa forma, acredito que nosso problema não é discordância em torno de nomes, mas de encaminhamentos de soluções. Nesse sentido, gostaria de encaminhar duas propostas paraa busca de um consenso que impeça a fragmentação de nosso movimento em defesa dos parkinsonianos.
I-Adesão de todos à Audiência pública-Não vejo por que não aproveitar a presença do sr.Patto, em Brasília, bem como a de outros que já se inscreveram para a audiência, ou mesmo de algum outro presidente que queira fazê-lo ainda.
Por que essa audiência é importante? Não para buscar dinheiro com nossos políticos, pois bem sabemos como está essa questão. Há, no entanto, necessidade de encaminhar uma política de atendimento e melhoria aos parkinsonianos. Nesse sentido, proponho que aqueles que não forem e quiserem, encaminhem, ainda nesse final de semana, alguma proposta a ser levantada na audiência.Eu espero que as minhas considerações abaixo (algumas já encaminhadas no dia 15 de junho ao sr.Patto) sejamincorporadas em algum discurso no dia 27/08, já que não poderei estar presente. São elas:
- a entrega de medicamentos gratuitos, seja municipal, estadual ou federal, mas que seja centralizada num mesmo local para simplificar e facilitar a locomoção dos parkinsonianos;
- a aprovação de 25% para todos os aposentados parkinsonianos que comprovarem necessidade de cuidadores;
-a disponibilidade de transporte(público ou de convênio privado) para atendimentos terapêuticos de parkinsonianos
-proibição de atrasos para os remédios de uso contínuo entregues pelo poder público
-revisão de impostos para os medicamentos para Doença de Parkinson não disponibilizados pela rede pública. Como exemplo, o remédio adesivo Neupro,que custa R$ 393,75 dos quais 32,61% de imposto(R$ 128,40).
Sou parkinsoniana, diagnosticada desde 2002,e, atualmente, presidente da Associação Brasil-Parkinson-Núcleo Piracicaba.
Tenho refletido muito não só sobre os últimos acontecimentos referentes à fundação de uma FEDERAÇÂO, mas também sobre os vários encontros de parkinsonianos de que participei. Por isso, gostaria de colaborar comas mais sinceras e francas observações, buscando encaminhar propostas conciliatórias.
Em primeiro lugar, a doença já nos maltrata de forma suficiente para que não precisemos arrumar mais problemas desnecessários. Todos sabemos disso.Se participamos de alguma associação, principalmente, como presidentes, TENHO CERTEZA DE QUE NOS IMPULSIONA A TODOS A PREOCUPAÇÃO COM MELHORAR A QUALIDADE DE VIDA DE OUTROS PORTADORES QUE, MUITAS VEZES, NÃO TÊM AS OPORTUNIDADES QUE NÓS TEMOS.Portanto o que nos move, com certeza, é o carinho e o amor a todos os que passam por dificuldades tão grandes como as nossas. Isso eu comprovei pessoalmente nos encontros de que participei, com a dedicação, carinho e amizade de todos, SEM EXCEÇÃO, tanto organizadores quantos associados e presidentes de associações de muitos lugares do Brasil. Por isso todo ano aguardo o momento de estar no Congresso para rever todos, por quem nutro enorme carinho e admiração Não posso negar que, em muitas ocasiões, tivemos divergências no encaminhar de propostas, ou mesmo de sugestões para melhoria dos encontros. E isso é natural e necessário, já que a pluralidade de ideias coopera para a inovação e evolução.
É verdade, ainda, que algumas posturas, como já aconteceram em outros encontros são equivocadas ou mesmo apressadas, outras mais eloquentes.Não acredito, no entanto, que qualquer postura ou atitude até hoje tomadas por quaisquer parkinsonianos ou associações, tenham motivação outra que não a busca de melhoria para todos. Por isso a necessidade do diálogo, da compreensão, da confraternização, generosidade e união. É hora de posicionamentos firmes, de críticas, mas de percepção de que estamos todos no mesmo barco.
Não podemos perder o SENTIDO FUNDAMENTAL QUE NOS AGREGA.Não é o momento para desistir da caminhada e da ajuda que podemos prestar, mesmo com os sintomas da doença cada vez mais preocupantes. Nosso esforço precisa se concentrar em um objetivo maior, na busca de maior felicidade nossa e de tantas outras pessoas que coordenamos em nossas associações.
Dessa forma, acredito que nosso problema não é discordância em torno de nomes, mas de encaminhamentos de soluções. Nesse sentido, gostaria de encaminhar duas propostas paraa busca de um consenso que impeça a fragmentação de nosso movimento em defesa dos parkinsonianos.
I-Adesão de todos à Audiência pública-Não vejo por que não aproveitar a presença do sr.Patto, em Brasília, bem como a de outros que já se inscreveram para a audiência, ou mesmo de algum outro presidente que queira fazê-lo ainda.
Por que essa audiência é importante? Não para buscar dinheiro com nossos políticos, pois bem sabemos como está essa questão. Há, no entanto, necessidade de encaminhar uma política de atendimento e melhoria aos parkinsonianos. Nesse sentido, proponho que aqueles que não forem e quiserem, encaminhem, ainda nesse final de semana, alguma proposta a ser levantada na audiência.Eu espero que as minhas considerações abaixo (algumas já encaminhadas no dia 15 de junho ao sr.Patto) sejamincorporadas em algum discurso no dia 27/08, já que não poderei estar presente. São elas:
- a entrega de medicamentos gratuitos, seja municipal, estadual ou federal, mas que seja centralizada num mesmo local para simplificar e facilitar a locomoção dos parkinsonianos;
- a aprovação de 25% para todos os aposentados parkinsonianos que comprovarem necessidade de cuidadores;
-a disponibilidade de transporte(público ou de convênio privado) para atendimentos terapêuticos de parkinsonianos
-proibição de atrasos para os remédios de uso contínuo entregues pelo poder público
-revisão de impostos para os medicamentos para Doença de Parkinson não disponibilizados pela rede pública. Como exemplo, o remédio adesivo Neupro,que custa R$ 393,75 dos quais 32,61% de imposto(R$ 128,40).
II- Adiamento da data de Fundação da Federação–Acredito que ninguém que se oponha à data de 29 de agosto esteja rejeitando a fundação pela discordância de alguns nomes que encabeçam o projeto e que têm enviado os e-mails. Ao contrário, os nomes são eminentes e todos têm excelente currículo. A divergência, inclusive de nossa Associação de Piracicaba, é a maneira de encaminhar a questão.
Por que a pressa,se já esperamos, como alguns dizem, dois anos? Por que, se houve atraso,não se teve o mesmo empenho para se propor antes, com tempo hábil para todas as associações se posicionarem? Há necessidade apenas de todas as associações conhecerem e discutirem previamente o estatuto, porque a ideia de criar uma fundação já é consenso.
E mais importante: por que não aguardar mais dois meses até o próximo Congresso? Há que se lembrar que muitos presidentes(parkinsonianos ou à frente de pequenas associações) já vêm se organizando para a participação na cidade de Santos já que bancam pessoalmente os gastos. Logo, qualquer convite para estar em Brasília, assim, repentinamente, sem nenhum apoio, é empreitada muito complexa e dispendiosa. Não é uma mera questão de não querer ir a Brasília. Além do mais, o espaço para tal discussão é o Congresso, que precisa ser fortalecido, se quisermos uma federação também atuante.Assim,faço um apelo para a adesão à seguinte proposta,explicitada abaixo:
1—adiamento da decisão de fundar a federação no dia 29/08, já que, se tal ocorrer agora, em agosto,não terá o aval de muitas outras associações brasileiras, como ode Piracicaba, porque desconhecemos o teor do estatuto.Sem querer responsabilizar ninguém pelo atraso ou pela pressa, penso que podemos pôr um ponto final nessa questão e AVANÇAR no diálogo porque partiremos de um estatuto-modelo tomado como base.
2 -Inscrição de todas as associações no VIII Congresso de Santos
3- solicitação ao sr.Patto para que encaminhe para todas as associações o estatuto já elaborado.
4- solicitação a todos os presidentes para que tomem ciência desse estatuto e para que discutam nas respectivas associações, endossando-o ou já redigindo uma nova escrita de qualquer alteração proposta, a ser votada em Santos.
5-entrega dessas sugestões para a sra. Márcia F Reis, organizadora do Congresso, o mais breve possível.
6-solicitação à sra. Márcia de reserva de um espaço no Congresso para reunião de todos os presidentes. Sugiro o horário:
- sábado(dia 24/10), a partir das 16h
-domingo(25/10- a partir das 8h, quando, então, acredito, as divergências estarão minimizadas e ocorrerá a nova redação do estatuto votado e, então, teremos, finalmente a fundação da federação- objetivo de todos, ao que me parece.
Por que a pressa,se já esperamos, como alguns dizem, dois anos? Por que, se houve atraso,não se teve o mesmo empenho para se propor antes, com tempo hábil para todas as associações se posicionarem? Há necessidade apenas de todas as associações conhecerem e discutirem previamente o estatuto, porque a ideia de criar uma fundação já é consenso.
E mais importante: por que não aguardar mais dois meses até o próximo Congresso? Há que se lembrar que muitos presidentes(parkinsonianos ou à frente de pequenas associações) já vêm se organizando para a participação na cidade de Santos já que bancam pessoalmente os gastos. Logo, qualquer convite para estar em Brasília, assim, repentinamente, sem nenhum apoio, é empreitada muito complexa e dispendiosa. Não é uma mera questão de não querer ir a Brasília. Além do mais, o espaço para tal discussão é o Congresso, que precisa ser fortalecido, se quisermos uma federação também atuante.Assim,faço um apelo para a adesão à seguinte proposta,explicitada abaixo:
1—adiamento da decisão de fundar a federação no dia 29/08, já que, se tal ocorrer agora, em agosto,não terá o aval de muitas outras associações brasileiras, como ode Piracicaba, porque desconhecemos o teor do estatuto.Sem querer responsabilizar ninguém pelo atraso ou pela pressa, penso que podemos pôr um ponto final nessa questão e AVANÇAR no diálogo porque partiremos de um estatuto-modelo tomado como base.
2 -Inscrição de todas as associações no VIII Congresso de Santos
3- solicitação ao sr.Patto para que encaminhe para todas as associações o estatuto já elaborado.
4- solicitação a todos os presidentes para que tomem ciência desse estatuto e para que discutam nas respectivas associações, endossando-o ou já redigindo uma nova escrita de qualquer alteração proposta, a ser votada em Santos.
5-entrega dessas sugestões para a sra. Márcia F Reis, organizadora do Congresso, o mais breve possível.
6-solicitação à sra. Márcia de reserva de um espaço no Congresso para reunião de todos os presidentes. Sugiro o horário:
- sábado(dia 24/10), a partir das 16h
-domingo(25/10- a partir das 8h, quando, então, acredito, as divergências estarão minimizadas e ocorrerá a nova redação do estatuto votado e, então, teremos, finalmente a fundação da federação- objetivo de todos, ao que me parece.
Finalmente, tenham certeza de que cada um de vocês tem todo meu carinho e admiração. Continuemos todos no mesmo barco.
Até Santos, um forte abraço a todos.
Até Santos, um forte abraço a todos.
Silvia Helena Rigoldi Simões p/ Associação Brasil-Parkinson Núcleo Piracicaba
Piracicaba, 23 de agosto de 2015
2 comentários:
A questão da federação brasileira de Parkinson
Tive acesso a vários emails onde os missivistas colocavam-se como insatisfeitos quanto a maneira pela qual está sendo formada a referida federação. Que haveria pouco debate sobre os estatutos que se pretende adotar e questionando quem deva ser o presidente ou o “mandatário mor”.
Pelo que consta, esta discussão se arrasta desde o congresso havido em Timóteo – MG e foi tema por um longo tempo do chat da ABP. E sempre esbarrou na discussão do Estatuto.
Não há dúvidas, o estatuto é importante, mas mais importante é termos um canal que deságue nossas reivindicações e necessidades em Brasília. Necessidades que a cada dia que passa estão mais e mais represadas.
Para não alongar, necessitamos fazer pressão sobre o SUS, para que atualize o obsoleto rol de medicamentos fornecidos e inclua p. exemplo, o pramipexol ER (Sifrol ER), a rasagilina (Azilect), o composto levodopa + carbidopa + entacapone (Stalevo) e agora, mais recentemente a rotigotina em patches adesivos (Neupro). São medicamentos modernos, eficientes e muito caros, que podem, se adotados, a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's).
Ora trata-se de qualidade de vida em cheque. Importa é que tenhamos um desaguadouro em Brasília, que nos represente junto ao Ministério da saúde, pressionando por estes medicamentos, pra começar a ação. Quanto à políticas oficiais para PcP's, como se trata de ações de médio e longo prazo, pode-se reivindicá-las e encaminhá-las ao longo do tempo.
Quanto à representatividade de fulano ou ciclano, a opção pelo Sr Patto, da Parkinson Brasília, a mim, significa uma escolha acertada, em que pese pouco ou nada democrática. O mesmo seria, como já o é, um porta-voz de nossa comunidade, presente o centro do poder e dispensando deslocamentos e custos de transporte porventura fosse escolhido outro nome, de outra cidade ou estado. Trata-se de uma medida de economia, lúcida em tempos de crise.
Com relação ao estatuto creio poder ser configurado de forma leve e abrangente e divulgado por meio eletrônico, balizando a forma de agirmos e não um fim, que é, repito: a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's) com adoção de medicamentos mais modernos. Trata-se de uma necessidade urgente!
E tomara que essa federação seja efêmera, com a “descoberta” da cura para o Parkinson!
Sou favorável ao debate dos estatutos sim, não esquecendo a necessária celeridade aos fins da tencionada federação.
Não conheço pessoalmente o Sr Patto, mas por seu perfil, comportamento e atitudes pregressas tem o meu apoio.
Pela celeridade no encaminhamento de nossas reivindicações! Por menos pessoas sofrendo! Por um estatuto e federação enxutos e desburocratizados!
Não me oponho à forma como está sendo conduzido o processo. Vale a celeridade. Quem sofre tem pressa!
[ ]'s
Hugo Gutterres
A questão da federação brasileira de Parkinson
Tive acesso a vários emails onde os missivistas colocavam-se como insatisfeitos quanto a maneira pela qual está sendo formada a referida federação. Que haveria pouco debate sobre os estatutos que se pretende adotar e questionando quem deva ser o presidente ou o “mandatário mor”.
Pelo que consta, esta discussão se arrasta desde o congresso havido em Timóteo – MG e foi tema por um longo tempo do chat da ABP. E sempre esbarrou na discussão do Estatuto.
Não há dúvidas, o estatuto é importante, mas mais importante é termos um canal que deságue nossas reivindicações e necessidades em Brasília. Necessidades que a cada dia que passa estão mais e mais represadas.
Para não alongar, necessitamos fazer pressão sobre o SUS, para que atualize o obsoleto rol de medicamentos fornecidos e inclua p. exemplo, o pramipexol ER (Sifrol ER), a rasagilina (Azilect), o composto levodopa + carbidopa + entacapone (Stalevo) e agora, mais recentemente a rotigotina em patches adesivos (Neupro). São medicamentos modernos, eficientes e muito caros, que podem, se adotados, a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's).
Ora trata-se de qualidade de vida em cheque. Importa é que tenhamos um desaguadouro em Brasília, que nos represente junto ao Ministério da saúde, pressionando por estes medicamentos, pra começar a ação. Quanto à políticas oficiais para PcP's, como se trata de ações de médio e longo prazo, pode-se reivindicá-las e encaminhá-las ao longo do tempo.
Quanto à representatividade de fulano ou ciclano, a opção pelo Sr Patto, da Parkinson Brasília, a mim, significa uma escolha acertada, em que pese pouco ou nada democrática. O mesmo seria, como já o é, um porta-voz de nossa comunidade, presente o centro do poder e dispensando deslocamentos e custos de transporte porventura fosse escolhido outro nome, de outra cidade ou estado. Trata-se de uma medida de economia, lúcida em tempos de crise.
Com relação ao estatuto creio poder ser configurado de forma leve e abrangente e divulgado por meio eletrônico, balizando a forma de agirmos e não um fim, que é, repito: a curtíssimo prazo, trazer melhorias na qualidade de vida de muitas Pessoas com Parkinson (PcP's) com adoção de medicamentos mais modernos. Trata-se de uma necessidade urgente!
E tomara que essa federação seja efêmera, com a “descoberta” da cura para o Parkinson!
Sou favorável ao debate dos estatutos sim, não esquecendo a necessária celeridade aos fins da tencionada federação.
Não conheço pessoalmente o Sr Patto, mas por seu perfil, comportamento e atitudes pregressas tem o meu apoio.
Pela celeridade no encaminhamento de nossas reivindicações! Por menos pessoas sofrendo! Por um estatuto e federação enxutos e desburocratizados!
Não me oponho à forma como está sendo conduzido o processo. Vale a celeridade. Quem sofre tem pressa!
[ ]'s
Hugo Gutterres
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