Podemos ser processados?

Portadores de mutações genéticas e e sentimento de culpa

Lá vai mais um dilema ético. Paula e João vieram ao serviço de genética porque o filho Pedro, de três anos, tem uma doença genética que traz, entre outras características, um importante distúrbio de comportamento. Querem confirmar o diagnóstico de Pedro e saber se há risco de repetição para futuros filhos.

A doença de Pedro é genética mas, raramente hereditária
Recordando, doença genética não é sinônimo de doença hereditária. Chamamos de doença genética toda aquela que é causada por uma alteração no funcionamento dos nossos genes, mas que pode ter sido herdada ou não. Por exemplo, o câncer é uma doença genética, mas raramente hereditária. A doença de Pedro cai na m

sentimento de culpa
Por mais que tentemos explicar aos pais de crianças afetadas que ninguém tem culpa de transmitir uma mutação a um filho, o sentimento de culpa é comum. Era o caso de João. Mesmo antes de saber o resultado, já se sentia responsável pela doença do filho. Coletamos sangue para analisar o DNA dos três (Paula, João e Pedro), para confirmar o diagnóstico de Pedro e verificar se havia realmente risco de recorrência.

O que descobrimos?
O diagnóstico foi confirmado mas, inesperadamente, o exame de DNA revelou que João não era o pai biológico de Pedro. E aí o grande dilema. Contar ou não contar? E o princípio da confidencialidade?

Eu já havia relatado em coluna anterior um caso onde foi descoberto uma falsa paternidade em uma consulente que queria se submeter a um diagnóstico pré-natal.

E aí a grande questão: O que o princípio da confidencialidade, uma regra de ouro do Aconselhamento Genético, tem como objetivo proteger?

Os direitos da criança? A estrutura do casamento? E se o suposto pai não quiser mais ter filhos? E se ele descobrir mais tarde? E se o pai biológico tiver risco de ter outros filhos afetados? Se não contarmos, podemos ser acusados de omissão. E se contarmos, de intromissão.

A opinião dos bacharéis em Direito
Contei esse caso em um congresso de bioética organizado por uma faculdade de Direito e perguntei qual era a opinião deles a respeito. A resposta é que eu poderia ser processada em ambas as situações: se contasse ou se não contasse.

Só para vocês terem uma idéia, situações de não paternidade e dilemas como esses não são raros. Estima-se que ocorrem no Brasil com uma freqüência de 10%.

Além disso, uma outra questão a ser discutida é se não deveríamos antes de coletar o sangue para exame genético informar que, em algumas situações, o exame pode revelar também uma falsa paternidade. Será que isso seria útil ou poderia trazer mais angústias a pais preocupados com a doença de um filho?

E a sua opinião, qual é, caro leitor?

Por Mayana Zatz