Dia 05 de Setembro é Dia Nacional de Divulgação e Conscientização da Fibrose Cistica. Verônica Stasiak, quando soube que tinha fibrose cística, percebeu a importância de divulgar essa doença, de alertar sobre a importância do diagnóstico precoce e correto, de unir portadores e familiares.Criou o site :
www.unidospelavidafc.com.
Uma iniciativa que merece ser aplaudida. Verônica tem toda razão. No Brasil a maioria dos casos permanece ainda sem diagnóstico. Acabo de receber um email,, que transcrevo abaixo, que comprova isto.
Meu noivo tem 26 anos e há poucos meses foi diagnosticada a FC. Ele nunca teve nenhum sintoma dessa doença e aqui em São Luis, no Maranhão, não dispomos de um centro especializado. Há alguns anos foi diagnosticada uma possível tuberculose, mas ele não sentia nada. Fez os exames e deu tudo negativo, mas as manchas no pulmão estavam lá, ele fez o tratamento dos 6 meses e ficaram as cicatrizes. Há algumas semanas ele desenvolveu um quadro de infecção pulmonar e teve que ser Internado. Temos muitas duvidas. Descoberta a doença pesquisei e descobri que a expectativa de vida é de 35 anos. Isso me desesperou. Não sabemos como lidar com essa doença e a duvida é se ele realmente vai precisar todo tempo de oxigênio e se poderá ter uma vida normal.
(Lilia Regina)
Prezada Lilia
O quadro da fibrose cística (FC) é extremamente variável. Existem mais de 1500 mutações diferentes que podem desencadear um quadro de FC. Já falei a respeito no meu blog (http://migre.me/15OaQ). Para ter manifestações da doença a pessoa precisa ter duas mutações, uma herdada da mãe e outra do pai. Uma mutação só não causa nada. É o meu caso. Descobri por acaso que eu herdei uma mutação da FC de minha mãe, que faleceu com mais de 90 anos, sem nunca ter tido algum problema pulmonar. Mas mesmo quem tem duas mutações pode ter uma forma leve durante a vida inteira. É provavelmente o caso do teu noivo que como você relata não teve nenhum sintoma até os 20 anos de idade. (...) segue
Fonte : Veja.com - Mayana Zatz
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